Integracja osób niepełnosprawnych stała się w ostatnich latach tematem wzbudzającym duże zainteresowanie opinii publicznej. Zarówno teoria, jak i praktyka dotycząca procesu integracji osób niepełnosprawnych w społeczeństwie zwracają szczególną uwagę na rozwój tego procesu w środowisku rodzinnym, od którego w głównej mierze zależą szanse dzieci niepełnosprawnych na przyszłą integrację. Nie ulega wątpliwości, iż rodzina, w której pojawiło się dziecko upośledzone umysłowo nie powinna pozostawać sama ze swymi wątpliwościami. Tylko zastosowanie odpowiednich, kompleksowych oddziaływań o charakterze profilaktyczno – terapeutycznym, wspierającym całą rodzinę pozwoli na pełną akceptację układu związanego z posiadaniem dziecka niepełnosprawnego, a tym samym pomoże stworzyć korzystne warunki dla procesu integracji dziecka w społeczeństwie. Przedstawiony w artykule model kształtowania się postaw rodzicielskich oraz towarzyszących im przemianom uczuć i przeżyć pomoże specjalistom pracującym z rodzinami dzieci niepełnosprawnych lepiej zrozumieć zarówno odczucia rodziców, jak i umożliwi prognozowanie kierunku i rodzaju zmian w funkcjonowaniu rodziny jako całości.

Bożena Kolanek

Społeczna integracja osób niepełnosprawnych stanowi humanitarny nurt przemian społecznych na rzecz tych osób, przeciwstawiając się ich izolacji i dyskryminacji.(A.Maciarz 1999, s.11). Już prawie od trzydziestu lat urzeczywistniana jest w naszym społeczeństwie idea integracji osób niepełnosprawnych, zdobywająca powszechną akceptację. Jej wdrażanie spowodowało wiele korzystnych zmian zarówno w  świadomości społecznej, jak i życiu osób niepełnosprawnych oraz w systemie instytucji funkcjonujących na rzecz tych osób. Celem społecznej integracji osób niepełnosprawnych jest tworzenie w naturalnym środowisku społecznym warunków dla ich rozwoju, nauki, pracy i spędzania czasu wolnego (A.Hulek 1977, s.493).

1. Dykcik traktuje społeczną integrację, jako ruch społeczny i edukacyjny przypisując jej takie cele, jak przeciwdziałanie tendencjom segregacyjnym, izolacyjnym, stygmatyzacji, nietolerancji i dyskryminacji osób niepełnosprawnych. Równocześnie uważa, że społeczna integracja osób niepełnosprawnych wyraża się w dążeniu do stworzenia tym osobom możliwości pełnego lub częściowego włączenia się do normalnego życia, dostępu do wszystkich instytucji i usług, z których korzystają pełnosprawni (W.Dykcik 1997, s.329). Pomimo wielu podejmowanych w ostatnich latach inicjatyw na rzecz osób niepełnosprawnych nadal istnieje szereg barier społecznych, które utrudniają i ograniczają szanse tych osób na czynne uczestnictwo w życiu społecznym. Przezwyciężanie wielu z nich w dużej mierze zależy od stosunku rodziców do niepełnosprawności swego dziecka, gdyż idei integracji osób niepełnosprawnych w społeczeństwie nie można realizować bez udziału ich rodzin. Rodzina jest, bowiem małą grupą społeczną, niezastąpioną w stwarzaniu warunków dla prawidłowego rozwoju dziecka. Jest ona „kolebką” rozwoju osobowości każdego człowieka. To rodzina wprowadza dziecko w świat wartości kulturalnych i społecznych, kształtuje uczucia i postawy wobec członków rodziny i otaczającego świata, przygotowuje do uczestnictwa w życiu dorosłych. To właśnie w środowisku rodzinnym dziecko po raz pierwszy spotyka się z pojęciami dobra i zła, poznaje wartości i normy, wzory zachowań oraz obyczaje kulturowe społeczeństwa, do którego przynależy. Rodzice są dla dziecka postaciami znaczącymi, a przez pozytywne związki uczuciowe godnymi naśladowania. To oni swym zachowaniem pokazują dziecku, co w życiu jest ważne i piękne, jak należy się odnosić do ludzi, kształtują opinie o otaczającym świecie, a jednocześnie zaspokajają potrzeby dziecka, zarówno biologiczne, jak i psychiczne – miłości, ciepła, życzliwości. Od rodziców dziecko oczekuje wsparcia i akceptacji, pomocy w rozwiązywaniu problemów. W środowisku rodzinnym, wśród najbliższych dziecku osób, powinno ono znaleźć poczucie bezpieczeństwa, zrozumienia, troski i bezwarunkowej miłości.

Aby można było mówić o społecznej integracji dzieci upośledzonych intelektualnie należy zdawać sobie sprawę, iż w pierwszej kolejności dokonuje się ona w środowisku rodzinnym. W rodzinie dziecko niepełnosprawne otrzymuje elementarną wiedzę o otaczającej rzeczywistości, nabywa wzory społecznych form zachowania się, kształtuje podstawowe kompetencje społeczne i nawyki niezbędne w życiu (Maciarz1991, Hulek 1968, Pilecka 1996). Zakres badań nad problematyką rodzin dzieci niepełnosprawnych jest bardzo szeroki niemniej jednak, aby można było mówić o podejmowaniu jakichkolwiek działań zmierzających w kierunku integracji społecznej dziecka niepełnosprawnego intelektualnie musi dojść do pełnej akceptacji dziecka w środowisku rodzinnym. Nie ulega wątpliwości fakt, iż urodzenie się dziecka upośledzonego wywołuje kryzys w funkcjonowaniu rodziny. Dotychczasowe plany życiowe ulegają zmianom, rodzice stają przed koniecznością zreorganizowania swojego życia, zmian ról społecznych, które do tej pory pełnili, rozwiązywania nowych problemów. W. Wolfenberg wyróżnia trzy następujące po sobie kryzysy w funkcjonowaniu rodziny: kryzys nowości – charakteryzujący się wystąpieniem szoku po narodzinach dziecka upośledzonego, koniecznością zmian planów życiowych, kryzys osobistych wartości – z pojawieniem się konfliktu uczuć „miłość mojego dziecka”, i „odrzucenia dziecka upośledzonego”, postaw nadopiekuńczych i odrzucających i wreszcie ostatni, trwający do końca życia – kryzys rzeczywisty – związany ze zmaganiem się z trudnościami życia codziennego (S. Kowalik 1990). Przeżywanie przez rodziny dzieci upośledzonych kryzysów wiąże się także z ewolucją ich postaw przyjmowanych wobec dziecka, której towarzyszy bogata gama odczuć i doznań powstających w kontakcie z dzieckiem stwarzającym szczególne problemy rozwojowe. Przeprowadzane od wielu lat badania dowodzą, że zanim rodzice zaakceptują swoje niepełnosprawne dziecko ich postawy podlegają określonym zmianom. Zakres zainteresowania pedagogów i psychologów tą tematyką potwierdza doniosłą rolę postaw rodzicielskich w procesie wychowania. W literaturze definicję postawy rodzicielskiej przedstawili m.in. M. Ziemska i Rembowski, wg tychże autorów postawa rodzicielska jest nabytą strukturą poznawczo – uczuciowo – wolicjonalną ukierunkowującą zachowanie się rodziców wobec dziecka. Ta tendencja reagowania w określony sposób w stosunku do dziecka musi być w pewnym stopniu utrwalona, aby zyskać miano postawy rodzicielskiej. Nie chodzi tu o krótkotrwałe nastawienia czy przejściowe stany psychiczne, ale o stałą w pewnym okresie czasu komponentę emocjonalną, która dominuje w sposobie odnoszenia się do dziecka i sposobie myślenia o nim. W konsekwencji przyjętej postawy dziecko jest postrzegane, oceniane i traktowane przez matkę i ojca w ten specyficzny sposób, jaki warunkuje postawa. Za najbardziej charakterystyczny dla danej postawy przyjmuje się jej ładunek emocjonalny, ponieważ wyznacza on kierunek i charakter działania i myślenia rodziców. Postawy szczególnie rodzicielskie, są zazwyczaj plastyczne i podlegają zmianom (M.Ziemska 1973, J.Rembowski 1978).

Koncepcję przekształcania się postaw, przezwyciężania kryzysu związanego                  z posiadaniem dziecka upośledzonego umysłowo przedstawiła m.in. E. Schuchardt. W przedstawionym przez autorkę modelu, proces przekształcania się postaw przedstawiony został w ośmiu, kolejno następujących po sobie fazach podzielonych na podfazy.

Pierwszą fazę zwaną fazą „wątpliwości” charakteryzuje doznanie szoku, poczucie żałoby, a przede wszystkim lęku związanego z przyjściem na świat dziecka upośledzonego. Zazwyczaj rodzice oczekujący dziecka tworzą jego niejednokrotnie irracjonalny wizerunek implikujący wygląd zewnętrzny dziecka (kolor oczu, włosów itp.), jak i jego przyszłe cechy osobowości, predyspozycje   i zdolności. Im bardziej wyrazisty obraz oczekiwanego dziecka kreują rodzice przed jego urodzeniem, tym większe jest prawdopodobieństwo, że przeżyją szok po uzyskaniu informacji, że dziecko jest niepełnosprawne (M.Kościelska 1995).

Utracie stworzonego wizerunku dziecka towarzyszy poczucie żałoby, rozpaczy, zawodu, paniczny lęk przed nieznanym. Ważną rolę odgrywa w tym momencie sposób przekazywania informacji o stanie dziecka przez specjalistów oraz wsparcie lub jego brak ze strony osób najbliższych. Innym uczuciem towarzyszącym wielu rodzicom dziecka upośledzonego jest lęk przed wrogimi reakcjami otoczenia. Wobec ogromu silnych, traumatycznych przeżyć wywołanych diagnozą kalectwa u nowo narodzonego, i przecież oczekiwanego potomka, u rodziców uruchomione zostają różnego rodzaju mechanizmy obronne. W podfazie „nieświadomości” wielu rodziców próbuje bagatelizować orzeczenie lekarzy nie przyjmując go do wiadomości. Powszechnie występuje zjawisko zaprzeczania diagnozie, polegające na pomniejszaniu wiedzy i doświadczenia specjalistów, deprecjonowaniu ich kompetencji, skłanianiu się do uznania diagnozy za błędną. W podfazie „niemożności przyjęcia” pojawia się inny rodzaj obrony percepcyjnej polegający na niedostrzeganiu w rozwoju dziecka żadnych nieprawidłowości. Rodzice skłonni są uznać diagnozę lekarzy za pomyłkę, a zaburzeniom w rozwoju przypisują inne znaczenie np. tłumaczą je przejściową chorobą dziecka. Następnie pojawia się podbaza „niepewności”. Do świadomości rodziców dociera fakt, że coś niedobrego dzieje się z ich pociechą, wzrasta niepokój, poczucie lęku i zagrożenia, lecz w dalszym ciągu rodzice karmią się nadzieją, że wszystko co mówią specjaliści jest pomyłką.

W fazie „pewności” – rodzice dostrzegają inność swojego dziecka, aczkolwiek do akceptacji takiego stanu rzeczy jeszcze daleka droga. Bojąc się spojrzeć prawdzie w oczy izolują oni dziecko od otoczenia w celu uchronienia, przede wszystkim siebie, przed konfrontacją z innymi, zdrowymi dziećmi. Ochraniają swą pociechę, pielęgnują i usuwają wszelkie przeszkody, na jakie mogłoby napotkać. Zaczynają również poszukiwać wiadomości na temat niepełnosprawności dziecka, wskazówek jak z nim postępować. Występuje u nich poczucie niedosytu informacji, gdyż na ogół nie posiadają fachowej wiedzy dotyczącej upośledzenia, jest to dla nich puste pojęcie, które starają się wypełnić właściwą treścią. Trzecia faza kształtowania się postaw rodzicielskich zwana jest fazą „agresji”. Rodzice muszą wreszcie „przejrzeć na oczy” i przyjąć do wiadomości diagnozę o upośledzeniu. W pierwszym momencie odczuwają ulgę, uzyskują, bowiem pewność, co do stanu dziecka, lecz prawie natychmiast pojawiają się uczucia buntu i żalu, następuje poszukiwanie często wyimaginowanych przyczyn kalectwa. Rodzice obwiniają siebie nawzajem, lekarzy, położne, rodzinę; z wielu wyczytanych i zasłyszanych informacji tworzą własną koncepcję zdarzeń, którą skłonni są uznać za prawdziwą.

Na tym etapie często uruchamiane zostają mechanizmy obronne zwane zagłuszaniem. Rodzice przepełnieni bólem, żalem, wstydem starają się uciec od problemów w alkohol, środki uspokajające, dolegliwości somatyczne, aby choć przez chwilę „nie czuć”, „nie myśleć”, „zapomnieć”.

W kolejnej fazie „układania się” agresja rodziców przekształcona zostaje w czyn. Zaczynają oni poszukiwać dróg walki z kalectwem dziecka, odwiedzają specjalistów, bioenergoterapeutów, psychologów, a także znachorów, którzy byliby w stanie pomóc ich dziecku. W obawie przed tzw. zaprzepaszczeniem szans rodzice są w stanie poddawać dziecko różnorodnym badaniom i kuracjom, czasem bardzo drogim, wędrują z nim do specjalistów w całej Polsce, często wywożą za granicę. Wierze w skuteczność medycyny towarzyszy wiara w cuda – odwiedzanie miejsc kultu religijnego, modlitwy, poszukiwanie uzdrowicieli.

Wreszcie przychodzi opamiętanie, żadne podjęte działania nie przyniosły spodziewanych rezultatów. W piątym etapie pojawia się stan depresji, załamania. Rodzice nie widzą już wyjścia, są przemęczeni i zniechęceni, lękają się o przyszłość dziecka i swoją. Opieka i wychowanie dziecka niepełnosprawnego wiąże się z wieloma trudnościami: dziecko krzyczy i płacze po nocach, niszczy przedmioty, zanieczyszcza się, musi być pielęgnowane, karmione, przewijane, myte, usypiane. Wobec wielorakich obowiązków i kłopotów rodzice odczuwają zmęczenie, przygnębienie, są rozgoryczeni, brak jest widocznej poprawy. Tej postawie towarzyszy uczucie wrogości i odrzucenia dziecka, zaś konfrontacja z własnymi uczuciami budzi poczucie winy.

W szóstej fazie „godzenia się”, dzięki lekturze, rzetelnej informacji lekarzy, pomocy fachowców, bierność rodziców ustępuje miejsca podejmowaniu rozsądnych działań na rzecz normalizacji życia. Poświęcają oni więcej czasu dziecku, starają się likwidować dotychczasowy dystans, przystosowują się do sytuacji, często poszukują dla dziecka ośrodków rehabilitacyjnych.

Faza siódma to faza „aktywizacji” – zaczyna się proces akceptacji dziecka takim jakie ono jest. Rodzice starają się zapewnić dziecku wszelkie specjalistyczne i dostosowane do jego szczególnych potrzeb, warunki rozwojowe. Kończy się okres izolacji od otoczenia, a zaczyna czas poszukiwania kontaktu z rodzinami borykającymi się z podobnymi problemami.

Najwyższym stadium przekształcania się postaw jest faza „solidarności”.

U rodziców na tym etapie występuje pełna akceptacja dziecka i związanych z jego wychowaniem zmian w życiu rodzinnym. Rodzice są wrażliwi na potrzeby swego niepełnosprawnego dziecka, interesują się jego rozwojem, potrafią docenić jego osiągnięcia i realnie ocenić możliwości, jednocześnie dbają o zaspokojenie własnych potrzeb i realizację planów.

Dopiero, gdy postawy rodziców dzieci upośledzonych wejdą w dwie ostatnie fazy możemy mówić o możliwości zapoczątkowania procesu społecznej integracji dzieci niepełnosprawnych w społeczeństwie. Badania  E. Schuchardt wykazują, iż tylko 20% rodzin dzieci upośledzonych umysłowo osiąga rozwój postaw rodzicielskich na poziomie „aktywizacji” i „solidarności”.

Istota społecznej integracji rozumiana jest jako „włączenie” osoby niepełnosprawnej w społeczność osób pełnosprawnych. Gdzie, jeśli nie w rodzinie, dziecko upośledzone powinno być włączone w całokształt życia rodziny, w którym biorą udział wszyscy jej członkowie? W integrującym wychowaniu dziecka chodzi bowiem o to, aby zapewnić mu warunki do wspólnego uczestnictwa, rozwoju i społecznej więzi z najbliższymi, a także rówieśnikami i dorosłymi osobami pełnosprawnymi (Borzyszkowa 1986). Przedstawiony model kształtowania się postaw rodzicielskich ma ogromne znaczenie w pracy profilaktyczno – terapeutycznej. Rodziny dzieci niepełnosprawnych intelektualnie wymagają, bowiem pełnego i wszechstronnego wsparcia, zarówno w płaszczyźnie psychoemocjonalnej, socjalno-usługowej, opiekuńczo-wychowawczej, jak i rehabilitacyjnej. Niejednokrotnie osobiste zasoby sił i środków rodziny są niewystarczające (A. Macierz 1993).

Zastosowanie odpowiednich oddziaływań o charakterze profilaktyczno – terapeutycznych opartych na znajomości ewolucji postaw rodzicielskich mogą zwiększyć zdolność rodziny do pełnienia należytej opieki, wychowania i rewalidacji dziecka w warunkach społecznej integracji z dziećmi, młodzieżą i dorosłymi osobami pełnosprawnymi.

 

Przypisy

Borzyszkowa H,: Oligofrenopedagogika. Warszawa, 1985r.

Doroszewska J,: Pedagogika specjalna. Wrocław, 1989r.

Gałkowska T,: Dzieci specjalnej troski. Warszawa, 1979r.

Hulek A red. Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa,1988r.

Kowalik S,: Upośledzenie umysłowe, teoria i praktyka rehabilitacji.

Warszawa 1989r.

Lipkowski O,: Pedagogika specjalna. Zarys. Warszawa, 1977r.

Macierz A,: Psychoruchowy rozwój dzieci o obniżonej sprawności

psychoruchowej. Warszawa, 1996r.

Macierz A,: Z teorii i badań społecznej integracji dzieci niepełnosprawnych.

Warszawa, 1999r.

Marynowicz – Hetka E,: dziecko w rodzinie problemowej. Warszawa, 1987r.

Kościelska M,: Upośledzenie umysłowe a rozwój społeczny. Warszawa, 1984r

Kościelska M,: Oblicza upośledzenia. Warszawa. 1986r.

 

Kucyper K. Dziuba D,: Rodzina dziecka niepełnosprawnego. W: Pedagogika

społeczna u schyłku XX wieku pod red.

1. Radziewicz – Winnicki, Katowice,1992

Rembowski J,: Rodzina w świetle psychologii. Warszawa. 1986r.

Syrek E,: Wychowanie jako przedmiot analiz pedagogiki społecznej i socjologii

wychowania. Katowice, 1987r.